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国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障*委员会名单

作者:admin 发布日期: 2020-09-03 二维码分享

  加强罕见病诊疗力量 国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障*委员会名单

  新华社北京9月2日电(记者屈婷、陈聪)国家卫生健康委员会2日发布第二届罕见病诊疗与保障*委员会名单。相比首届名单,这一届*罕见病专委会规模扩大近一倍,*诊疗力量更加强大,罕见病防治工作将有望得到进一步推进。

  专委会副主任兼办公室主任、中国医院协会副会长李林康说,专委会将在国家卫健委的领导下,研究提出符合我国国情的罕见病定义和罕见病目录调整建议,组织制定更新罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作向有关部门提出建议。

  北京协和医院党委书记、副院长张抒扬说,推进罕见病防治工作,需要从完善保障制度、织密诊疗协作网、提高罕见病认知等多个方面着手,用实际行动关爱罕见病患者。

  记者了解到,第二届专委会共40人,涵盖的专业领域更广:包括罕见病诊疗领域20人,药品经济和药品保障领域6人,医疗保障和社会保障领域7人,医学伦理和医学遗传领域3人,以及卫生政策和卫生经济学领域4人。

  根据名单,钟南山院士、赵玉沛院士、杨胜利院士、张学院士、乔杰院士及李定国、丁洁教授任顾问。主任委员由张抒扬担任。

  记者梳理名单发现,首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫、天津市儿童医院院长刘薇、复旦大学附属儿科医院副院长周文浩、西安交大*附属医院院长施秉银等更多医疗机构的知名*进入到第二届专委会名单里。李林康表示,*专业领域涵盖从罕见病防治前端的医学遗传到后端的社会保障,及医学伦理等各方面,标志着我国罕见病防治体系不断向纵深拓展。

  “更多*的加入对于推动罕见病的多学科会诊和远程会诊、双向转诊有很大作用。”李林康说,专委会的新变化将进一步推动我国罕见病防治的管理工作,提升罕见病定义、诊疗和用药的规范化,完善对罕见病群体的保障。

(责任编辑:郭文培)

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